DFNA9 is een tamelijk recent ontdekte aandoening (1998), die het gehoor en het evenwicht wegneemt en daardoor sterk invaliderend is. Juiste cijfers omtrent het aantal personen met deze genmutatie heeft men nog niet. Sommige bronnen geven een schatting van een duizendtal mensen in België en Nederland die deze diagnose reeds kregen. Er zijn wellicht heel wat mensen die nog niet gediagnosticeerd zijn, omdat DFNA9 voorlopig nog té ongekend is. Zeker is dat het gaat om een uiterst zeldzame aando...