Leven in de schaduw van een onbegrepen ziekte

'Ik weet niet wat ik heb. Ik kan niet uitleggen waarom ik ziek ben, pijn heb, steeds weer het ziekenhuis in moet, zware medicijnen moet nemen. Ik wil niet anders dan andere leeftijdgenoten zijn. Ik verzin dus maar een beetje wat mij mankeert.

Ik probeer mensen uit te leggen wat ik heb. Niemand die mij begrijpt. Liegen en verbergen is mijn enige optie. Als ik eerlijk ben, word ik afgewezen. Als ik de ziekte en de gevolgen verberg, dan moet ik op mijn tanden bijten, maar ik word dan wel geaccepteerd.

Ik heb een spontaan karakter en ik ben graag 'aanwezig' bij leeftijdgenoten. Maar dat kan steeds minder. Ik zet een masker op en probeer er het beste van te maken. Als ik wel eens een keer kan navertellen wat de dokters hebben gezegd dan begrijpen mensen het niet. Ik schaam me want ik zie anderen meer dan eens fronsend kijken. Ik laat het erbij zitten. Kleine uitvluchten en leugentjes maken het makkelijker. Die leugens worden groter en groter. De scheidslijn tussen echt en niet echt wordt vager. Ik ben heel erg ziek en ik ben niet gelukkig als kind. En later ook niet als scholiere, net zo min als jonge vrouw, als stagiaire. Ik mijd relaties, ook als ze zijn bedoeld om je leven te verrijken.'

Journalist Paul Custers en José den Boer hebben samen haar verhaal geschreven. Hij heeft vaak en indringend met haar gesproken. Het vertrouwen dat zij in hem had, heeft minstens bijgedragen aan de kwetsbaarheid en openheid waarmee José haarzelf hier presenteert. Paul heeft ook gesprekken gevoerd met familieleden, vrienden en medisch specialisten. José heeft Paul toegang gegeven tot de medische dossiers en alle andere beschikbare informatie.